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Une histoire de GEM

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1 Une histoire de GEM le Lun 22 Fév - 16:52

Histoire d'un GEM à MARSEILLE :
Les Sentinelles Egalité
les canoubiers
Le temps même en ne le pressant pas , utilisé à mille choses, s'écoule vite et nous échappe. Je ne veux pas laisser s'échapper cet espace de temps là qui a permis de construire une utopie. Pas n'importe laquelle, un rêve que tous les jours des personnes partagent pour la part qu'elles ont pu échanger , s'approprier ou recevoir.

En Septembre 2005, Présidente de la Fnapsy pour la Région PACA,j'ai créé, en support d'un futur projet de Groupe d'Entraide Mutuelle (GEM), l'Association Les Sentinelles Egalité .
Pour la porter sur les fonds baptismaux administratifs je sollicitai alors deux personnes proches et symboliques.
Claude Finkelstein Pdte de la Fnapsy représentante des usagers au national qui avait participé à l'élaboration de la loi du 11 février 2005 disposant en matière de handicap et de sa compensation et Vincent Girard jeune psychiatre iconoclaste arrivant depuis peu sur Marseille ayant pour credo le pouvoir aux usagers.

Plusieurs étapes ont été nécessaires pour arriver le 1er Mars 2006 à signer le bail d'un local commercial qui allait servir pendant presque trois ans de siège social et de lieu convivial à un Groupe d'Entraide Mutuel, baptisé le GEM Les Canoubiers .

Le 10 décembre 2005 L'Association Les Sentinelles Egalité recevait sa double personnalité morale et juridique et je pouvais désormais fonder son premier projet : un Groupe d'Entraide Mutuelle.
Dans l'attente, pendant l'étape de la constitution, des permanences avaient été tenues à la Cité des Associations où tous les lundi de 17h à 19h je recevais les personnes que j'avais rencontrées dans les CMP de la ville, qui venaient soit seules soit accompagnée d'un soignant, et celles qui avaient été informées par le bouche à oreille.

Mon activité militante de longue date à la cause des familles et des usagers dans la Région, le réseau constitué pendant toutes ces années ont permis que ce projet de GEM aboutisse dans de bonnes conditions.

Deux médecins particulièrement ont coopéré à sa réalisation en m'aidant à rencontrer leurs patients dans des réunions organisées pour que je puisse expliquer la loi, ses possibilités, et l'avancée que constituait ses dispositions au bénéfice des usagers.

Le Docteur Dolorès-Lina TORRES chef de service à l'Hôpital Edouard Toulouse dont j'avais fait la connaissance en 1996 au CA de l'HôpitalEdouard Toulouse où nous siégions, et le
Professeur Jean NAUDIN chef de service à l'Hôpital Sainte-Marguerite que j'ai connu alors que j'étais engagée comme bénévole à l'UNAFAM.

Durant l'automne et l'hiver 2005 et jusqu'au printemps nous avons tenu des réunions de travail à la Cité des Associations, Siège Social des Sentinelles Egalité.
Là se sont élaborés, entre pairs, le règlement intérieur, le catalogue des activités correspondant aux désirs exprimés par chacun, le cadre que nous imaginions.
Là nous avons découvert ensemble ce que nous savions faire, ce que nous envisagions d'apporter dans ce lieu que nous cherchions ensemble et où nous allions échanger de la solitude et de l'inquiétude contre de l'entraide et de l'amitié, où nous serions tout simplement solidaires.


Les nouveaux parfois demandaient : qu'est-ce qu'il va y avoir dans le GEM ?
D'autres répondaient : ce que nous allons y mettre.

Nous visitions des locaux retenus sur les petites annonces. Ce fut un moment très dur. Nous voulions jouer cartes sur table et nous parlions d'y installer un club dont les adhérents seraient
principalement des personnes ayant eu un passage en psychiatrie. Nous n'avons essuyé que des refus, pendant trois mois.
C'est aussi au cours de ces réunions que les personnes se sont inscrites dans les activités demandées soit comme participants soit comme animateurs bénévoles. C'est ici que nous avons rencontré Martin, c'est à ce moment de l'élaboration que nous avons connu Rachid, dont le désir suprême était de faire du théâtre, Jean-Marc, Daniel, et Djamila, c'est aussi à ce moment et là que nous avons rencontré et adopté Sophie notre première animatrice professionnelle.
Et c'est aussi là que sur une liste de noms proposés par chacun nous avons choisi ce nom pour ce GEM enfant des Sentinelles : «  Les Canoubiers ».
Les Canoubiers,
Pour marquer notre appartenance à Marseille, tant il est vrai que dans cette ville avant d'être qui que ce soit d'où que ce soit on est marseillais,
En référence aussi à la Tourelle du Canoubier, balise à l'entrée du Port de Marseille à la hauteur d' Endoume.
C'est plus tard dans notre premier local que nous avons choisi d'être un phare et adopté notre logo. Premier Groupe d'Entraide de la Région nous allions en éclairer bien d'autres et les aider à prendre la mer dans la communauté des GEM.

Et puis en mars 2006 Sophie a une intuition, elle a lu une petite annonce et nous prenons rendez-vous. Un local en plein cœur de la ville, à Castellane, super facile d'accès, dans une rue tranquille, un rez-de-chaussée avec une petite terrasse commune.
Le propriétaire, Olivier, est lui-même inscrit dans le tissu associatif, il écoute, il comprend et notre entreprise ne lui fait pas peur, bien au contraire il veut l'encourager.
Sur les premières photos historiques devant l'immeuble et un local encore vide il y a Nathalie, Jean-Marc, Martin, Maïté, Sophie. Les pionniers du 3 rue de Friedland .
C'est le début de la belle aventure. Pas facile. Complexe même. Mais tout de suite ça marche.
J'ai le souvenir nostalgique de cette période dans ce petit local où les idées, la créativité, les fous rires fusaient. Tous apprentis, nous avons passé là de grands moments d'humanité, rencontrés, affrontés, gérés des événements de grande intensité, toujours ensemble, toujours dans la confiance. Philippe, Stéphane ont un moment accompagné notre route là. C'est à Philippe, journaliste, que nous devons notre beau Journal.

.Les difficultés rencontrées sont identifiées rapidement et découlent essentiellement de :
La nouveauté de l'entreprise .
Participant d'une part des dispositions d'une loi que peu de personnes connaissent encore , d'autre part parmi les GEM qui se créent le fait que Les Canoubiers soient immédiatement emblématiques.
Issus d'une association d'usagers, ce sont les usagers qui sont destinés à gouverner, animer. Nous allons devoir assumer les rôles d'employeur, locataire de locaux commerciaux, gérer des fonds publics
Nous sommes sur des territoires inconnus, difficilement repérables dans leur utilité par le système de soin et même perçus comme « concurrents «  des HDJ.
Le rôle innovant de ces structures n'est pas discernable par tous. D'autant que nous avons le parti pris d'obéir à la loi stricto sensu c-à-d à nous passer complètement de soignants dans les lieux.
La prise de responsabilités .
Les « patients » des services, pour nous « usagers » deviennent « adhérents » puis, certains, des
« bénévoles ». Le groupe d'entraide sera ce que nous en ferons.
Ce qui signifie une implication à la fois personnelle et collective, qui se manifesteront lentement à des degrés divers et toujours variables.
Un lieu convivial éloigné des regards familiaux et/ou soignant, c'est pour certains une situation totalement nouvelle.
Un lieu où l'on fait ce que l'on a décidé ensemble, dont certains ont les clés, où l'on est libre d'aller venir, disparaître, revenir, faire ou ne pas faire et où tout finit pas se faire quand même. Il a fallu s'habituer. Le mettre à l'épreuve..
Là on peut être tout à fait soi même, citoyens avant tout, sans que les comportements soient interprétés comme des symptômes et nous nous apercevons peu à peu que sans regard interprétatif les symptômes disparaissent pour beaucoup.

La difficulté toujours présente c'est la permanence dans l'effort, tout simplement parce que c'est de cela que nous parlons lorsque nous parlons de « handicap ».
Les responsabilités sont appréhendées en même temps que désirées et, parfois, sur le temps, subies. Les instances sont soumises aux aléas de la santé et à la nécessité épisodique du retour aux soins hospitaliers.
Les postes sont doublés, voire triplés par moment, pour pallier cet inconvénient qui ne nous surprend pas, dont nous avons bien conscience qu'il constitue un risque pour l'ensemble.
Dès qu'il n'y a pas été pourvu la structure chancelle, la confiance des animateurs et des adhérents s'altère. Le climat se modifie. La fréquentation se raréfie.
En même temps cette stratégie de double postes permet aux responsables à différents niveaux de ne pas « tout donner « , d'avoir une vie personnelle d'autant plus active que l'on a repris force dans le Groupe. Elle permet aussi d'éviter le stress de la responsabilité que l'on ne peut, pour le moment, accomplir quelles qu'en soient les raisons.
Les ressources financières :
Quatre ans plus tard nous faisons le constat suivant :
- disparité des territoires, urbains, ruraux, grandes villes capitales et villes petites et moyennes de province.

Un exemple les loyers : Paris 80m2 dans un quartier convenable 3000 euros par mois, Marseille centre ville 80 m2 + terrasse 1500 euros mensuels, idem à Nice, 400 euros dans le Nord. Les loyers très chers empêchent l'emploi de deux équivalents TP.

Un exemple les salariés : dans les structures UNAFAM, UDAF et Assurances les salariés sont payés aux diplômes, à l'expérience et à l'indice. Deux temps plein coûtent 80% des 75000 euros. Dans les structures dirigées par les usagers que les animateurs soient des usagers qui ont appris dans l'exercice une pratique collective ou des professionnels sous-qualifiés, les salaires ne dépassent pas 1500 euros bruts. Avantage il y a possibilité d'employer deux ETP.

La solidarité et les collectivités locales :
Les GEM-usagers ont du mal à préparer des dossiers de demande de subvention à cause du temps que cela prend, du manque de réseau d'influence; ils font donc face la plupart du temps avec la seule subvention DDASS en provenance de la CNSA.
Le coût des salaires, charges sociales et loyers absorbe 2/3 de la subvention optimale.
S'abritant sur le fait que les DDASS subventionne les GEM les collectivités, lorsqu'elles aident, le font à minima, voire pas du tout.

L'acceptation des risques :
Celui tout d'abord de rester ouverts à l' advenant.
Etre et rester disponible pour offrir une présence et une écoute qui permettent à l' à venir de se présenter.
En quatre ans nous avons vu des transformations assez exceptionnelles. Non pas au sens du rétablissement total, mais des adhérents, investis dans les lieux et le concept, ont pu peu à peu bâtir et/ou consolider une personnalité en utilisant, en s'appropriant, les matériaux de la maladie et ça c'est formidable.

Les Sentinelles ont fourni
- des experts impliqués dans des recherches initiées par le CHU,
- des cadres pour un autre GEM tourné vers les sans chez soi,
en est issu également le premier médiateur de santé de France,
certains de nos adhérents sont devenus étudiants sur un DU organisé par le CHU.

Plate forme, tremplin, le lieu, par l'esprit qui a prévalu à sa création et qui a perduré pendant quatre années, amenant un groupe de personnes sur une formation militante, à fréquenter congrès, colloques, journées de formation, en leur permettant d'exister, d'intervenir,
en a fait un lieu où l'on prend le risque d'être acteur.

L'acceptation du risque de la démocratie.
S'effacer régulièrement et laisser place à un autre destin.
Risquer la filiation et, les personnalités se confortant, s'apercevoir que la normalité, partout, fabrique des ego.
Expérience à faire de l'expérience à acquérir.
Nous en sommes là aujourd'hui. Nous avons déménagé pour un local plus grand assorti d'une terrasse, même quartier, même rue, même propriétaire.
Une équipe nouvelle s'est installée, se cherche, prend ses marques, s'arc-boute à son autonomie vit une autre Odyssée.
Les Sentinelles victimes de leur succès ont à présent à leur tête des personnes, citoyens à part entière, ayant trouvé /retrouvé le chemin du travail salarié et devant assumer à la fois les responsabilités et les tâches obligées au service d'une structure dans laquelle elles sont bénévoles et les horaires et les tâches d'un travail salarié ailleurs.
Pas simple.
Conséquence de la restauration des capacités et de la reconquêtes de territoires un moment abandonnés l'appétit de faire, d'être « maître chez soi » est impérieux.
Aujourd'hui le GEM fonctionne avec deux animateurs non professionnels, deux personnes qui se sont distinguées par leur savoir faire auprès de leurs pairs, pour la première fois salariées, l'un des deux depuis trois ans passés.
Ne reste plus qu'à dessiner le chemin de l'expérience entre le nécessaire et l'indispensable dans le quotidien. Nous avons entamé notre 5ème année.

Alors posons nous la question : qu'est-ce qu'un GEM ?
C'est un projet collectif à direction collégiale qui respecte les règles de la démocratie et fonctionne sur la relation humaine et bienveillante dans le souci d'être présents aux autres .
Et si ce n'est pas encore cela alors ça doit le devenir.

Ceci n'est qu'une contribution à cette histoire que nous devons écrire ensemble parce que nous l'avons crée vécue et la perpétuons, ensemble, parce que pareille aventure mérite qu'on s'y arrête qu'on la raconte pour qu'il reste des traces des pistes ouvertes et découvertes, encourager ceux qui s'y risquent.


Marseille le 21/02/2010
Maïté

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